PEDIDO DE AJUDA
Riopardense pede ajuda para filho que luta para controlar doença rara
Rhavi de apenas 1 ano e cinco meses, e a mãe Jéssica, moram desde que ele nasceu no Hospital de Clínicas de Porto Alegre
Rosibel Fagundes
Desde fevereiro 2023, a riopardense Jéssica de Azevedo Bastos, 26 anos, reside com o filho, o pequeno Rhavi de 1 ano e cinco meses, no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre. O menino nasceu prematuro extremo, de 29 semanas de gestação, com cardiopatia, displasia pulmonar, hidrópico, imunodeficiência genética e dismotilidade gastrointestinal grave. Ele é portador de síndromes raras.
Desde o nascimento no dia 17 de fevereiro do ano passado, Rhavi já passou por diversas cirurgias como correção cardíaca, intestinal, traqueostomia, gastrostomia, ileostomia entre outras. Na próxima semana, ele deverá passar por mais uma intervenção cirúrgica, dessa vez para a retirada da sonda nasal e colocação de uma sonda especial.
Desde então, a rotina de Jéssica não foi mais a mesma. Há um ano e cinco meses ela mudou-se para Porto Alegre, e o bebê ainda não saiu do hospital, desde que nasceu. “Eu sou portadora de uma tombofilia, uma predisposição em desenvolver trombose, que é uma alteração na genética da coagulação do sangue. E tive que ser internada um tempo antes para o tratamento. E depois que ele nasceu a gente descobriu as más formações que ele tem nos órgãos. Ele ficou entubado até os cinco meses, depois descobrimos que possui uma doença raríssima no intestino que é uma dismotilidade gastrointestinal, ele não tolera quase alimentação gástrica, e depende totalmente de uma nutrição parenteral, que é administrada direto na veia”, esclarece.
Segundo a mãe, apesar de todas as dificuldades, o Rhavi vive uma vida feliz, normal dentro da capacidade dele. “Ele é um guerreiro e está sempre a surpreender a medicina com sua força e vontade de viver”, afirma. Jéssica busca na justiça o direito de o filho ter atendimento especializado em casa, devido aos riscos de ele desenvolver uma infecção bacteriana no hospital. Mas para isso, ela terá que montar uma assistência domiciliar (home car), um atendimento médico domiciliar que envolve uma série de profissionais e cuidados com o paciente 24 horas.
“ Seria uma intenção domiciliar, e precisamos da justiça para nos fornecer. É um direito dele, para não contrair tantas bactérias no hospital. Isso inclui um respirador, equipe para atender e medicação que já solicitamos na justiça. Agora os equipamentos para uma pequena UTI que ele precisa em casa e outros gastos o estado não fornece, para isso peço a ajuda de quem puder nos doar através do pix solidário”, destaca. A mãe planeja continuar morando na capital, pois o tratamento de Rhavi só tem disponível em Porto Alegre e em São Paulo.
Jéssica que é funcionária pública em Rio Pardo, se mantêm atualmente com o valor da licença maternidade que neste caso, para dar assistência ao filho, o benefício foi estendido. Fora isso, ela conta com a ajuda da mãe e de algumas pessoas próximas, quando precisa. Para adquirir os equipamentos necessários para a UTI, o equivalente a R$ 12 mil, ela criou o Pix solidário. Quem puder colaborar, pode doar através da chave que é o número do telefone dela, 51 99978-5470. Qualquer doação é importante para ajudar esta família.
Rhavi: um exemplo de superação e milagre
Jéssica que mãe solo e de primeira viagem, conta que batalha é puxada: para dedicar-se integralmente ao filho, a jovem precisou abandonar o trabalho, a cidade natal, e o convívio diário com a família e amigos. Ela deixa um recado para outras mães que passam pela mesma situação.
“O diagnóstico da doença não é uma sentença, e o impossível só existe quando a gente não tenta superar ele. A gente deve viver um dia de cada vez e crer que se a gente tiver fé independente da sua religião, Deus nos capacita para superar todos os nossos obstáculos. Rhavi é um exemplo de milagre e superação, ele é a minha única chance. Ele é meu pilar, a minha vida, e eu sem ele não saberei viver”, disse.
